Epilepsija kod djece

Zasto bas moje dijete ? Sta se to desava ? Da li ima lijeka ? Sto je to epilepsija ? Sto u stvari znaci dijagnoza koju ima moje dijete ? Koji lijekovi se koriste ? Da li postoji nesto drugo osim lijekova ? Tko mi moze pomoci ? Da li ja mogu pomoci ? Kako zivjeti sa epilepsijom ? Gdje prikupiti ostale informacije ?

Uzrok epilepsije uglavnom nije poznat. Osim rijetkih slucajeva kod kojih je uzrok poznat, kod epilepsija obicno je problem u tome sto nije poznat uzrok, pa je samim tim i tretman svakog pojedinog oboljenja vrlo tezak i sama pouzdanost izlijecenja bitno umanjena. Opcenito se smatra da epilepsija moze biti uzrokovana nasljedno, posljedica teskoca pri porodu, stresa kod trudnica, ozljeda glave, moze biti popratna pojava drugih teskih oboljenja (npr. tumora) ...
U svakom slucaju postavljati ovako pitanje nema nikakvog smisla i gubljenje vremena na rijesavanje ove dileme nije preporucljivo, jer Vam oduzima dragocijeno vrijeme potrebno za trazenje adekvatne terapije za Vase dijete.

Sadrzaj

Za razliku od opcenito uvrijezenog misljenja epilepsija kod djece nije ono sto obicno mislimo. "Padanje(padavica)" je SAMO jedan od oblika epilepsije i vjerojatno najrjedji oblik koji se pojavljuje kod djece. Sam mehanizam nastajanja napada je vrlo slozen i laiku prilicno nerazumljiv, pa je stoga bespotrebno gubiti vrijeme na razmisljanja o ovom pitanju. Jedino sto trebate znati je:
NIKADA NEMOJTE VASE DIJETE USPOREDJIVATI SA OSTALIM SLUCAJEVIMA ZA KOJE STE CULI. SVAKI SLUCAJ JE SPECIFICAN I PRICA ZA SEBE. BEZ OBZIRA NA TRENUTNU DIJAGNOZU, PRIRODA OBOLJENJA JE TAKVA, DA DOZVOLJAVA PROMJENU SITUACIJE PREKO NOCI I NADA ZA VASE DIJETE UVIJEK POSTOJI.

Sadrzaj

Da li ima lijeka? Najbolji odgovor je : MOZDA. Svaka epilepsija, pogotovo kod djeteta, zahtjeva provodjenje odredjene terapije lijekovima i popratne tretmane. Ucinkovitost lijekova najvise ovisi o ispravnoj dijagnozi i moze se reci da oko 80% djece oboljelih od epilepsije uspiju uspostaviti kontrolu lijekovima i zive normalnim zivotom poput svojih vrsnjaka.

Put do pravog lijeka moze biti kratak, ali isto tako moze biti vrlo dug i tezak, sto ovisi o svakom pojedinom slucaju. Zbog toga je vrlo pametno provesti kvalitetnu dijagnostiku koja moze dati potrebne smjernice u provodjenju antiepilepticke terapije.

Sadrzaj

Kada procitate informacije navedene na ovim stranicama shvatiti cete da epilepsija nije ono sto ste do sada mislili. Nemam namjeru na ovom mjestu koristiti neke strucne definicije koje se navode u medicinskim prirucnicima, jer smatram da su ove stranice namjenjene roditeljima koji zele da pomognu svojoj djeci na najbolji moguci nacin. Dakle, epilepsija je neurolosko oboljenje koje ima za posljedicu pojavu neuroloske nestabilnosti koja se ocituje NAPADIMA koji mogu biti raznog oblika i posljedica. Moderna medicina je vrlo tanka u otkrivanju uzroka pojave epilepsije. U prakticnom lijecenju osnovni cilj je antiepileptickim lijekovima uspostaviti kontrolu nad posljedicom epilepsije - napadima i na taj nacin (sto je posebno vazno kod djece koja se razvijaju) omoguciti djetetu normalan psihofizicki razvoj i prepustiti organizmu da sam pokusa neutralizirati uzrok oboljenja.

Ukoliko Vas zanima kompleksnija definicija epilepsije, kao i precizan opis najcescih tipova epilepsija koje se javljaju kod djece, preporucujem Vam da posjetite stranice koje se iscrpno bave ovom temom. Popis korisnih veza mozete pronaci na dnu ove stranice.

Sadrzaj

Dijagnoza koju ima Vase dijete svrstava ga u odredjenu podskupinu koju karakteriziraju odredjeni simptomi, vrste napada, nalaz EEG-a i prognoza eventualnog razvoja bolesti i uticaja na djetetov razvoj. Kako je na ponudjenim vezama sadrzano dovoljno informacija o svim podskupinama epilepsije ovdje se za sada nece podrobnije opisivati pojedine dijagnoze (ukoliko se ne iskaze potreba za tim). Ipak, najvaznije je da roditelj bude upoznat sa mogucim razvojem dogadjaja, iako je epilepsija oboljenje kod kojih je nemoguce dati pouzdanu prognozu.

Sadrzaj

Ovdje dolazimo do najbolnijeg i najtezeg dijela cijele ove price. Razvoj antiepileptickih lijekova je vrlo slab. Ako se usporedi razvoj antiepileptika sa razvojem npr. antibiotika dodje se do zapanjujuceg zakljucka da su se antibiotici razvijali visestruko puta vise od antiepileptika. Uzrok ovoj, naizgled cudnoj pojavi je visestruk. Prvi razlog lezi u tome da je znanost proucavanja mozga i uzroka epilepsije jos uvijek u povojima. Drugi razlog je ekonomske prirode, ma kako to ironicno zvucalo. Iako oko 1% svjetske populacije boluje od epilepsije (sto u prijevodu znaci 50 miliona ljudi), 80% oboljelih zivi u nerazvijenim i zemljama u razvoju, a oni nemaju novca. Kako proizvodjaci lijekova zive od prodaje, zakljucak izvedite sami.

U Republici Hrvatskoj su dostupni skoro svi lijekovi koji su u upotrebi u svijetu. Na ovoj stranici mozete saznati nesto vise o svakom pojedinom lijeku, iako su u poslijednje vrijeme u razvoju i jos neki lijekovi koji se postepeno uvode u nekim evropskim drzavama i SAD. Izbor lijekova i samo provodjenje terapije prepustite strucnoj osobi. Neke vazne stvari kod ovih lijekova su:

• antiepileptici sluze iskljucivo kao sredstvo za sprijecavanja NAPADA i njihovo uzimanje ne podrazumijeva izlijecenje epilepsije
• uzimanje antiepileptika ne podrazumjeva sprijecavanje NAPADA. U vecini slucajeva moguce je uspostaviti kontrolu pomocu jednog lijeka, ponekad sa kombinacijom vise (najvise tri) lijeka, ali nazalost ima slucajeva gdje i pored uzimanja vise vrsta antiepileptika kontrola nad napadima nije uspostavljena.
• trazenje "pravog lijeka" ili "prave kombinacije vise lijekova" traje dok se ne uspostavi kontrola nad NAPADIMA (prestanak pojavljivanja NAPADA). Nazalost, pojedine vrste epilepsije karakterizira otpornost na sve do sada poznate lijekove.
• svaki antiepileptik ima pored svog uticaja na kontrolu NAPADA i odredjene nepozeljne efekte, koji lose uticu, bilo na psihicko ili fizicko stanje djeteta. Zato je terapiju pozeljno odrzavati na najmanjoj mogucoj dozi lijeka i najmanjem mogucem broju lijekova, a da se pritom zadrzi kontrola nad NAPADIMA.
• svi antiepileptici se uvode i skidaju sa terapije postepeno od najmanje(ili najvece) doze prema najvecoj(ili najmanjoj) dozi. Svako naglo ukidanja ili uvodjenje ovih lijekova moze uzrokovati razne vrste posljedica za zdravlje djeteta, koje mogu biti i trajne prirode. O uvodjenju i ukidanju pojedinih lijekova voditi ce racuna lijecnik, a na Vama je da vodite racuna da imate dovoljnu kolicinu lijeka kod kuce i da u odredjeno vrijeme djetetu date prepisanu dozu.
• nabavu nekih antiepileptika ne financira Fond zdravstvenog osiguranja i na Vama je da odlucite da li cete na savjet lijecnika prihvatiti da sami financirate nabavu ovih lijekova. Ako ikada budete imali ovakvu dilemu pokusajte odgovoriti na pitanje: Koliko vrijedi zdravlje Vaseg djeteta???

Sadrzaj

Iako je terapija antiepilepticima najucinkovitija, poznati su i neki drugi nacini lijecenja epilepsije. Najcesci nacin na koji se pokusava uspostaviti kontrola nad napadima je provodjenje raznih vrsta dijeta - prehrane pacijenta kod koje se unosenjem u organizam odredjenih vrsta sastojaka poboljsava "proizvodnja" nekih kemijskih supstanci cije djelovanje na kemijski proces u mozgu ima za posljedicu prestanak napada. Ova definicija je prilicno gruba i nadam se da mi strucnjaci nece zamjeriti i da ce laici shvatiti o cemu se radi. Najpoznatija od ovih dijeta je Keto dijeta i informacija o njoj ima dosta na Internetu. Medjutim, ucinkovitost ovih dijeta je upitna iz vise razloga:

• ove dijete su vrlo stroge po pitanju vrste i kolicina namirnica koje se smiju koristiti sto je vrlo tesko provesti kod djece. Dijete bi trebalo biti pod danonocnim nadzorom da bi bili sigurni da ne pojede "nesto" u "pogresno" vrijeme (kako objasniti djetetu da ne moze pojesti kolac na rodjendanu).
• provodjenje dijete zahtjeva dosta vremena kojeg u principu nemamo ukoliko zelimo brzo uspostaviti kontrolu nad NAPADIMA i tako sprijeciti eventualne poteskoce u razvoju
• ucinkovitost ovih dijeta se ne moze pouzdano dokazati i zbog toga je njihovo koristenje u Europi skoro napusteno i ostale su u primjeni u SAD-u sto je po mom slobodnom uvjerenju vise posljedica agresivne propagande "sam svoj majstor - napisi knjigu - zaradi pare" lijecnika nego njihove stvarne koristi.

Pored dijeta, moguce je odredjenim pretragama utvrditi nedostatak odredjenih tvari u organizmu (npr. vitamin B6) i njihovim dodavanjem poboljsati opcenito stanje, ali cudotvorna rijesenja nisu poznata.

Vjerojatno cete se s vremenom susresti sa raznim vrstama alternativne medicine koje ce Vam pokusati ponuditi rjesenje problema. Moje misljenje o svim tim "terapijama" je vrlo jednostavno i najiskrenije ga preporucujem:"Uz znanje i odobrenje Vaseg lijecnika pokusajte (ako si to mozete priustiti) sve sto mislite da vrijedi i sto bi eventualno moglo pomoci. Najlakse je kad znate da ste ucinili sve sto je bilo u Vasoj moci.

Sadrzaj

Priroda bolesti nameće jedan jedini odgovor. Vaš lijecnik - neurolog. Vasa suradnja sa lijecnikom je od presudnog znacaja u tijeku terapije. Sam odabir lijecnika je mozda presudan za uspjesnost lijecenja i kod ovakvog lijecenja ne vrijede opce prihvaceni stavovi nego neki specificni kriteriji:

• pozeljno je da se neurolog (tj. zdravstvena ustanova) koji propisuje terapiju Vasem djetetu nalazi sto blize Vasem mjestu stanovanja, kako bi ga mogli sto cesce i sto preciznije izvjescivati o razvoju situacije
• pozeljno je da neurolog koji prepisuje terapiju ima sto vise iskustva u lijecenju epilepsije kod djece

Morate znati da je ispunjenje ovih uvjeta najvaznije za uspjesno lijecenje. Nije lose da se konzultirate i trazite misljenje drugog lijecnika, ali ce Vam svaki dobar neurolog po izricanju svog misljenja preporuciti nastavak terapije kod Vaseg neurologa. U svakom slucaju postujte zlatno pravilo: Izmedju Vas i neurologa koji vodi Vase dijete NE SMIJE biti tajni. Morate mu reci sve cinjenice koje se ticu Vaseg djeteta, iako to ponekad zna biti tesko.

Sadrzaj

Pomoc roditelja u sveukupnom tretiranju djeteta kod kojeg je dijagnosticirana epilepsija u bilo kojem obliku, moze biti od presudnog znacaja. Zato treba:

1. Suociti se,
2. Informirati se,
3. Aktivno se ukljuciti,
4. Prihvatiti svoje dijete onakvo kakvo je,
5. Pomoci svome djetetu da prevlada poteskoce koje eventualno ima,
6. Nikada se ne predavati, ma kako situacija izgledala bezizlazna.

Kod nekih vrsta epilepsija prilikom napada dolazi do gubljenja svijesti i moguce su ozljede od padova. Zbog toga je potrebno da je djete uvijek pod nadzorom. Preporucljivo je takodjer voditi preciznu evidenciju pojavljivanja napada i njihovog karaktera, pa vodjenje neke vrste dnevnika moze biti od velike pomoci u lijecenju. U svakom slucaju bilo bi pozeljno kada biste mogli napraviti tabelu koja bi sadrzavala slijedece podatke:

• u prvoj koloni navedite razdoblje na koje se odnose podaci
• u drugoj koloni navedite lijekove koji se koriste unutar razdoblja
• u trecoj koloni navedite vrijednosti nivoa lijeka u krvi ukoliko je izmjeren
• u cetvtoj koloni navedite datum mjerenja nivoa
• u petoj koloni navedite ucestalost pojave napada
• u sestoj koloni navedite opis napada
• u sedmoj koloni navedite vase misljenje o psihofizickom stanju djeteta

Mozete pogledati jedan primjer:

Razdoblje	Lijekovi	Nivo lijeka	Datum mjerenja	Ucestalost napada	Opis napada	Misljenje
13.03.96-14.04.96	tegretol 1-0-1, apilepsin 20-20-20	t:4,5 api:45,45	12.04.96	1-3/dnevno	absens, ...	Osim prilikom napada, opce stanje je dobro
15.04.96-20.06.96	tegretol 1/2-0-1, apilepsin 30-20-30	t:4,3 api:76,45	11.06.96	1/tjedno	absens, ...	Bolje

Opcenito je dobro da opisi napada i psihofizickog stanja Vaseg djeteta budu sto detaljniji, kako bi neurolog imao sto vise informacija, potrebnih za dijagnozu i provodjenje terapije. Dobro je, ukoliko ste u mogucnosti da nabavite video kameru, da snimite svoje dijete tijekom napada i snimak pokazete neurologu. Uzimajuci u obzir objektivno stanje u nasem zdravstvu i cinjenicu da su neurolozi koji rade u hrvatskim bolnicama preoptereceni pacijentima, puno je pametnije provesti gore navedenu obradu nego se prepustiti sustavu kao takvom.

Sadrzaj

Zivot djeteta koje ima epilepsiju ovisi o posljedicama koje bolest ima. Kao sto je vec prije navedeno posljedice mogu biti neprimjetne, ali isto tako mogu bitno uticati na razvoj djeteta, bilo da uticu na psihicki ili fizicki razvoj. U svakom slucaju dijete treba povecanu njegu i nadzor, pa je dobro da roditelji uz strucnu pomoc pomognu svom djetetu da prihvati bolest kao cinjenicu i da nastoji zivjeti normalno unutar granica koje mu diktira njegova bolest.

Sadrzaj

Ovdje cu navesti neke adrese na Internetu do kojih sam dosao prilikom istrazivanja ove teme.

• OPCE INFORMACIJE
• BOLNICE
• ISTRAZIVANJE
• O DJECI I EPILEPSIJI
• KETOGENSKA DIJETA
• O ZENAMA I EPILEPSIJI
• ANTIEPILEPTICKI LIJEKOVI
• ALTERNATIVNE TERAPIJE
• PRVA POMOC
• KNJIGE
• ON-LINE PODRSKA

Sadrzaj